‘Je zult het maar hebben: autisme'

Een openingszin van een artikel. Mensen die niet weten wat autisme is, wat het werkelijk is, krijgen zo de indruk dat het om een ziekte gaat. Een lot uit de loterij maar dan negatief.

‘Echt vrolijk wordt je daar niet van, al brengt het soms specifieke, bijzondere talenten met zich mee’.

De strekking van het artikel is dat ‘autist’ nogal eens een scheldwoord is. Zoals in media.

‘Het was slechts als spreektaal bedoeld, legde hij later uit aan de klager. Spreektaal? Wartaal!’

Kom zeg, laat mensen zelf weten hoe ze zich uit willen drukken. In plaats van er krampachtig rekening mee te moeten houden dat je wel eens iemand zou kunnen kwetsen. Spreek voor jezelf!

Vervolgens legt de schrijver, die zo voor mensen met autisme op komt, uit wat autisme nu ‘echt’ is, waarbij hij kritiekloos de definitie overneemt die de psychiatrie hanteert:

‘Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Informatie die via de zintuigen binnenkomt, wordt bij mensen met autisme anders verwerkt. Zij hebben moeite om de details die zij waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel. Hierdoor hebben mensen met autisme problemen met communicatie, sociale interactie en verbeelding’.

Als slot: ‘Autisme. Je zult het maar hebben. Laten anderen daar ook eens rekening mee houden’.

Het lijkt een pleidooi voor hypocrisie.

Zelf heb ik een thriller bij de uitgeverij liggen. Een fictief verhaal dus. Met het tweede deel ben ik bezig. Problemen met verbeelding? Ik niet, ook niet als kind. Anderen misschien.

Homoseksualiteit was vroeger een ziekte, volgens het heersende beeld. Het is zelfs een psychiatrische diagnose geweest.

Door eigen ervaring en die van velen met mij, weet ik hoe het is om klem te zitten in een medisch model. Door de manier hoe de psychiatrie autisme uitlegt, zien veel ouders en familieleden hun kind niet zoals het is. Ze krijgen ‘voorlichting’ over hoe autisme ingrijpt in het dagelijks leven en over het omgaan met zo’n kind en over de toekomst. Veel ouders gaan op een afstandelijke manier naar het kind kijken. Gedrag als door het huis huppelen en met de handen fladderen of heen en weer wiegen gaan ze zien als ‘gestoord’ gedrag. Wat is er eigenlijk gestoord aan? Het kind heeft er zelf niet onder te lijden. Maar het zijn symptomen van de aandoening. Alles wat het kind vanaf nu doet wordt gevangen in een ziektebeeld. 

Kinderen worden kansloos gemaakt met prognoses als waarschijnlijk nooit een zelfstandig leven kunnen hebben. Doelen moeten concreet en ‘haalbaar’ zijn. Alsof je in de toekomst kan kijken.

Voor mij is een kind een mysterie. Ieder kind heeft kwaliteiten en mogelijkheden. Een kind, zeker met autisme, kan ineens een reuzensprong maken in zijn ontwikkeling. Maar dan heeft het een omgeving nodig die hem voor vol aanziet, in hem gelooft en hem positief stimuleert. Met een open blik in de toekomst kijkt.

Ik weet waar ik over praat, als jonge vrouw met autisme die sinds kort zelfstandig woont.

Een aantal jaar geleden zou ik nog aangewezen zijn op 24-uurszorg, volgens de school.

Velen, met of zonder diagnose lopen vast door pesten en onbegrip. Maar de oorzaak wordt vaak zuiver en alleen bij de persoon zelf gelegd.

24-uurszorg is er ook voor normaal begaafden met autisme. Een oud-klasgenoot woont er nu. Toen ik hem kende was hij grappig en bijdehand. Ook kon hij serieus nadenken en een standpunt innemen. Zelfstandig was hij ook best. Hij past niet in het beeld dat de werkwoonvoorziening schetst:

‘Door de aard en de intensiteit van hun stoornis kunnen deze cliënten moeilijk omgaan met meer dan één omgeving of ‘milieu’. Zij ervaren dat als spanningsvol of bedreigend. In WWA de Meander kunnen cliënten binnen één locatie wonen, werken en ontspannen’.   

Persoonlijk zie ik autisme liever als iemands karakter dan als een stoornis of ziekte. 

Vervelend dat autisme in de spreektaal in negatieve zin wordt gebruikt, maar de klachten wil ik graag horen of lezen van ervaringsdeskundigen. Niet van een politiek correcte kwezel die graag zijn beschermende vleugels om iemand heen slaat.  

Of benoem de positieve kanten van autisme. Mijn vrienden met de diagnose zijn gevoelig voor hun omgeving en kunnen juist heel goed luisteren en zich in iemands situatie verplaatsen. Alleen reageren ze niet zoals de aangepaste mens gewend is en wordt hun medegevoel niet herkend!

Ook hebben ze een originele en scherpe kijk en zijn zichzelf. Degene die het woord ‘autisme’ verzonnen heeft, maakte misschien een schrijffout? Moest het ‘authentiek’ zijn?

Ik heb op het speciale onderwijs gezeten. Raad eens wie er het meest grappen maakten over autisme? Juist ja, de leerlingen zelf.

Autivis, autikat, auticratie. Zomaar een greep.

Wat ook heel onrechtvaardig is: penis of balzak als scheldwoord gebruiken.

“Lul!”

“Klootzak!”

Weet je wel dat deze lichaamsdelen meehelpen nieuw leven te doen ontstaan! Besef dat eens wanneer je vertederd naar een baby kijkt.

Daarbij ziet zo’n klokkenspel er grappig en potsierlijk uit. Het verdient net zo veel respect als ieder ander orgaan! Die dingen hebben toch al zo’n minderwaardige status.

Laat anderen daar ook eens rekening mee houden.

Al schrijvend hoop ik een begrijpelijke column neer te zetten.

Wat ben ik toch een piemel ; )

Sarah Morton

Websites: www.dus-sarah-morton.nl

http://www.positievenood.nl/Sarah_Morton/